OBJETIVOS DEL ÁREA DE PACIENTES
El equipo del Área de pacientes está coordinado por cuatro profesionales con amplísima experiencia personal militante en el colectivo de pacientes. Somos pacientes trabajando con pacientes. Somos miembros activos del movimiento internacional de pacientes, luchando por su derecho a tratamiento y su calidad de vida.
A partir de nuestra experiencia y de la necesidad que registramos en el territorio de emprender un abordaje social personalizado de la problemática de las EPOF y de las enfermedades huérfanas y de difícil diagnóstico, diseñamos el dispositivo de un área específica de trabajo territorial tendiente a vincular la realidad social con la actualidad científica.
Nuestro equipo es un puente que permite acceder a derechos a una población vulnerable que desconoce su condición de salud. Recorremos el país, informamos sobre las patologías que rastreamos, las difundimos, buscamos pacientes, acercándoles su diagnóstico molecular y acompañando la entrega de los resultados en la consulta genética, los guiamos en su recorrido, organizando sus controles médicos, diseñando junto a ellos y a sus médicos el trayecto terapéutico que están por comenzar, nos hacemos cargo del seguimiento y del control de su enfermedad, les damos las consultas médicas con los diferentes especialistas que necesitan, ayudándolos a socializar su experiencia, registrándolos, comunicándolos. Acompañamos a los pacientes en el día a día de su experiencia, en el dolor y en la alegría, los vinculamos con los servicios sociales, los médicos, los enfermeros que les realizan las curaciones, estamos allí cuando entran al quirófano, nos hacemos cargo de los estudios que sus médicos les piden, ayudamos a toda la familia en el proceso de entender los tratamientos y como deben todos adaptarse a las nuevas necesidades que la patología imprime a su cotidianeidad.
Nuestro programa de pacientes se amolda a las posibilidades e imposibilidades de cada grupo familiar, estamos cuando necesitan trasladarse a sus centros de atención, estamos cuando luchan para conseguir acceder a los medicamentos de alto costo, estamos cuando se angustian y necesitan hablar con psicoterapeutas. Los pacientes se unen y comparten sus vivencias, sus dudas y sus nuevos conocimientos. Se empoderan.
Nuestro equipo es un puente que permite acceder a derechos a una población vulnerable que desconoce su condición de salud
NUESTROS VALORES
• Respeto por la vida y la dignidad humana.
• Solidaridad. Construimos un enfoque de desarrollo basado en Derechos Humanos, orientado a su cumplimiento y a erradicar la desigualdad en las comunidades con las que trabajamos.
• Ética y excelencia profesional. Aseguramos la consecución de nuestros objetivos y buscamos el mayor impacto de nuestras actuaciones a través de la calidad, la mejora continua y la optimización de nuestras capacidades y recursos.
• Compromiso social y Vocación de servicio (¡Ponemos el cuerpo!)
• Innovación y creatividad. Somos flexibles para promover una formación integral y generalista con independencia política y religiosa sustentada en la investigación científica y social, adaptada a los permanentes cambios que imponen las nuevas patologías y los nuevos enfoques epidemiológicos.
• Fomentamos los principios democráticos y participativos como medios necesarios para la transformación social y como fin inherente al desarrollo.
• Creemos en el trabajo en equipo y en la colaboración con otras organizaciones e instituciones para potenciar sinergias y mejorar el rendimiento de nuestro trabajo.
No concebimos nada de lo antedicho si no garantizamos total transparencia en la gestión. Basamos nuestra labor en la honestidad, la mutua responsabilidad y el máximo acceso a la información, como pilares de una rendición de cuentas social y económica ante nuestros socios, colaboradores, donantes, beneficiarios y ante la sociedad en general.
Es en base a estos valores que, desde una perspectiva multidisciplinar, buscamos crear conocimientos científicos, humanísticos y técnicos que anticipen y acompañen los constantes desafíos de un universo nuevo en permanente transformación, el de la medicina posgenómica y el de las terapias de avanzada.
