NUESTRA EXPERIENCIA Y LOGROS:
DOCUMENTACIÓN AUDIOVISUAL DE NUESTRO TRABAJO.
Los siguientes videos que nos enorgullecemos en mostrar ilustran detalladamente el tipo de abordaje que desarrollamos.
CAMPAÑA DE DIFUSIÓN CHACO FEBRERO 2017
Fundación Investigar recorrió el NEA para difundir y hacer visible la Polineuropatía Amiloidótica Familiar. (PAF) es una Enfermedad Poco Frecuente, una EPOF. Es una enfermedad poco conocida aún entre los médicos, y eso hace que mucha gente llegue demasiado tarde a su diagnóstico.
GISELLE: PAF AMILOIDOSIS FAMILIAR EN PRIMERA PERSONA
Este video busca difundir la enfermedad, generar empatía por parte de las instituciones de Salud y de Discapacidad con los pacientes y con sus familias. Y sobre todo, lograr que los médicos sospechen PAF a tiempo para que ellos puedan acceder a sus tratamientos y seguir adelante con sus vidas normalmente.
JORNADA NACIONAL DE AMILOIDOSIS (PAF) EN PEDERNALES, PCIA. BS. AS.
La Jornada tuvo carácter Científico de Difusión de la Polineuropatía Amiloidótica Familar y Reunión de Pacientes. Se entregó Diplomas de Reconocimiento a profesionales considerados comprometidos con la causa de los pacientes.
CONSOLIDACIÓN DEL GRUPO ARGENTINO DE AMILOIDOSIS (PAF) 2017
Fundación Investigar recorrió el territorio de la Pcia. de Chaco y la Pcia. de Bs. As. contactando a más de 200 pacientes y familiares de pacientes con Polineuropatía Amiloidótica Familiar, dando origen así al GRUPO ARGENTINO DE AMILOIDOSIS
FLORENCIA BRAGA MENÉNDEZ EN EL MINCYT 2017
Acceso a la Ciencia y a las nuevas Tecnologías de la Salud. Aporte de las asociaciones de pacientes al universo de las EPOF. La presentación de Florencia Braga Menendez en el marco del 1er Encuentro de Tecnologías por la Inclusión. Centro Cultural de la Ciencia, Polo Tecnológico.
CURSO EPOF CUBA – 29-03-17
El trabajo de Florencia Braga Menendez empoderando pacientes para que trabajen para conseguir los tratamientos que necesitan para sus Enfermedades Poco Frecuentes.
CAMPAÑA AMILOIDOSIS 2017 EN EL NEA. CURUZÚ CUATIÁ, CORRIENTES.
Giselle B. se encuentra con su hermano Alejandro y ambos se plantean la necesidad de garantizar el acceso ininterrumpido a la medicación independientemente de lo que determinen los médicos en relación a un futuro transplante de hígado. Giselle propone como objetivo lograrlo.
ENTREVISTA A FLORENCIA BRAGA MENENDEZ POR SANOFI(SUBTITULADO EN INGLÉS)
SANOFI entrevista a Florencia Braga Menéndez, Presidenta de Stargardt APNES, la Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt de la Argentina. (subtitulado en inglés)
Programa radial HABLEMOS DE SALUD
Programa radial HABLEMOS DE SALUD, presencia en los medios especializados de PAF
PRESENTACIÓN CHACO 2017
Diapositivas de la presentación realizada en el Chaco 2017
DESARROLLO DE TESIS DOCUMENTAL TRANSMEDIAL EPOF – UNIVERSIDAD DE BS. AS.
Video explicativo de proceso colaborativo dirigido a los pacientes. Claudia Olivera, realizadora audiovisual, desarrolla junto al Grupo Argentino de Pacientes con Amiloidosis el diseño de una plataforma de multimedios que explora distintos aspectos relativos al escenario de las EPOF.
INVITACION A LAS JORNADAS DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DEL NORDESTE ARGENTINO
Invitación a todos aquellos que se interesen en nuestro tema a participar de las Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes del Nordeste Argentino: 20 de Febrero Resistencia Chaco, 21 de Febrero Saenz Peña Chaco, 22 de Febrero Corrientes, 23 de Febrero Formosa, 24 de Febrero Misiones.
ENSAYO CLÍNICO
Florencia Braga Menendez explicando las fases del Ensayo Clínico
ELA: ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Florencia Braga Menendez nos enseña un poco más acerca de la EPOF (enfermedad poco frecuente) ELA: ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA